Forsking på avdøde
Personvernlova gjeld i utgangspunktet ikkje for forsking på avdøde personar, men det finst nokre unntak som likevel gjer lovverket aktuelt. Finn ut om personvernlovverket gjeld for prosjektet ditt.
Personvernlovverket gjeld i utgangspunktet ikkje for opplysningar om avdøde personar. Unntaket er dersom opplysningane kan seie noko om nolevande personar.
Så sjølv om ei opplysning om ein avdød person ikkje blir rekna som ei personopplysning i seg sjølv, er det visse forhold som gjer at prosjektet ditt kan omfattast av personvernlova.
Det finst også eigne reglar i helselovgivinga for forsking på helseopplysningane til avdøde.
Opplysningar om avdøde som kan seie noko om nolevande personar
Viss ei opplysning om ein avdød person også kan seie noko om ein nolevande person, blir det rekna som ei personopplysning.
Det kan til dømes vere viss du skal forske på arvelege sjukdommar eller genetikk, der opplysningane om den avdøde kan seie noko om attlevande slektningar.
Opplysningar om gen, arvematerialet eller arvelege sjukdommane til avdøde vil altså reknast som personopplysningar om attlevande familiemedlemmer.
Andre opplysningar om avdøde kan også reknast som personopplysningar om attlevande, til dømes ved slektsforsking.
Lovverk som omfattar behandlinga av helseopplysningar
Helseregisterlova, helseforskingslova og pasientjournallova omfattar behandlinga av helseopplysningar.
I alle tre lovverk blir helseopplysningar definerte som «personopplysningar om ein fysisk persons fysiske eller psykiske helse, medrekna om yting av helsetenester, som gir informasjon om helsetilstanden til vedkommande».
I personvernforordninga art 4 nr. 15 blir definerte helseopplysningar som «personopplysningar om ein fysisk persons fysiske eller psykiske helse, under dette om yting av helsetenester, som gir informasjon om helsetilstanden til vedkommande».
Helseopplysningar kan aktivere personvernlovverket
Helselovgivinga kan i nokre tilfeller vere gjeldande også for avdøde. I helseregisterlova står det til dømes at «Lovens føresegner om helseopplysningar gjeld så langt dei passar for opplysningar om avdøde personar og andre opplysningar som er teiepliktige etter helsepersonellova § 21».
Tilsvarande står i pasientjournallova § 3 andre ledd og helseforskingslova § 2 andre ledd.
Vidare står det at «Helseopplysningar skal behandlast i samsvar med prinsippa for behandling i personvernforordninga artikkel 5», jf. helseregisterlova § 6 første ledd. Tilsvarande føresegn finst i helseforskingslova § 32 første ledd.
Alle lovene viser til forordninga ei rekkje gonger, og vil dermed “aktivere” forordninga for opplysningar om avdøde personar.
Det betyr at dersom opplysningane blir henta frå pasientjournal eller andre helseregister, eller dersom formålet er å opprette eit helseregister, blir behandlinga omfatta av føresegnene i personvernlovverket.
Teieplikt
For å få tilgang til helseopplysningar om avdøde treng ein som regel dispensasjon frå teieplikta. Teieplikta etter forvaltningslova § 13 første ledd omfattar opplysningar om det personlege forholdet til avdøde.
Som hovudregel vil også helsepersonell teieplikta si gjelde etter ein pasient er død.
Omsynet til menneskes ettermæle
Sjølv om prosjektet ditt ikkje blir omfatta av personvernlovverket, er det grunn til å vere varsam når det blir forska på avdøde menneske. Ved forsking på avdøde menneske gjeld krav om respekt, dokumentasjon og etterretteligheit.
Arkiv og dokument etter døde personar kan også innehalde personsensitiv informasjon, og du må derfor handtere informasjon om døde personar og etterkommarane deira varsamt og med respekt.
Kontakt Sikts personverntenester
Har du oppretta eit meldeskjema?
- Kontakt rådgivaren din: På minforskning.sikt.no kan du sende spørsmål via meldeskjema og få svar.
Har du generelle spørsmål?
- Chat: Du kan sende generelle spørsmål via chat på kvardagar kl. 12–14. Stengt onsdagar.
- Telefon: +47 73 98 40 40 kvardagar kl. 10–12. Stengt onsdagar.
Relaterte sider om personvern i forsking
Personvernhandbok for forskning
Vi rettleier deg gjennom sentrale delar av personopplysningslova, og har temasider om ulike metodar og forskingsområde.
Informasjon til deltakarane
Les om kva informasjon du må gi, og bruk gjerne ein av malane våre for informasjonsskriv.
Melde endringar i prosjektet
Meld fra viss du gjer endringar i prosjektopplegget som påverkar behandlinga av personopplysningar.