Rettighetene til de registrerte i forskningsprosjekter

Retten til informasjon er en grunnleggende rettighet i personvernlovverket, og skal sikre at personopplysninger blir behandlet på en åpen måte.

Dette innebærer at deltakerne må få vite hvilke opplysninger som behandles om dem, formålet med behandlingen, hvem som vil ha tilgang til opplysninger, og hvor lenge. 

Lovverket stiller krav til hvordan informasjonen skal gis, når den skal gis, og hva du må informere om. Retten til informasjon gjelder både når opplysningene hentes fra deltakeren selv og hvis du får opplysningene fra andre kilder (for eksempel fra register eller gjennom tredjepersoner).

Retten til informasjon gjelder uavhengig av om du skal innhente samtykke eller ikke. 

Les mer om krav til informasjonen du gir

Retten til innsyn innebærer at deltakerne har rett til å få vite om det behandles personopplysninger om dem, og i så tilfelle få innsyn i hvilke personopplysninger som behandles om dem. Retten til innsyn innebærer også retten til å få en kopi av alle personopplysningene som er lagret om dem. Kopien skal utleveres på samme måte som henvendelsen om innsyn ble sendt. Hvis henvendelsen ble sendt elektronisk, skal kopien også være elektronisk og i et vanlig filformat. 

Hvis deltakeren mener at du behandler personopplysninger om dem som ikke er riktige, kan de be om at opplysningene rettes. Hvis det ikke er praktisk mulig å rette opplysningene, eller hvis deltakeren mener at opplysningene gir feil inntrykk selv om de er riktige, kan dette rettes ved at du innhenter supplerende informasjon. 

Deltakerne har rett til å få sine personopplysninger slettet dersom de ber om det. Retten til sletting gjelder så lenge:

• personopplysningene ikke lenger er nødvendige for formålet 
• deltakeren trekker tilbake sitt samtykket (hvis samtykkebasert) 
• deltakeren protesterer mot behandlingen (hvis ikke samtykkebasert) 
• opplysningene har blitt behandlet ulovlig 

Retten til begrensning handler om at behandlingen av personopplysninger «fryses» i en periode. I denne perioden skal opplysningene kun lagres, og kan ikke brukes til noe uten at deltakeren samtykker til det. 

Retten til begrensning gjelder når deltakeren: 

• har gitt beskjed om at opplysningene som behandles om dem er feilaktige. Mens du kontrollerer opplysningene, kan behandlingen begrenses i en periode 
• deltakeren har brukt sin rett til å protestere, og du vurderer om protesten kan etterfølges 
• du ikke lenger har behov for å behandle opplysningene, men deltakeren har behov for dem i forbindelse med et rettskrav 

Du må alltid gi beskjed til deltakeren når begrensningen oppheves. 

Hvis du behandler personopplysninger uten at det er innhentet samtykke, kan deltakeren protestere mot dette. En protest innebærer som hovedregel at personopplysningene skal slettes. Se for øvrig informasjon om unntak lenger ned.

Retten til dataportabilitet innebærer at deltakeren skal få utlevert sine opplysninger slik at de kan gjenbrukes på tvers av ulike systemer og tjenester. Opplysningene skal da utleveres i et maskinlesbart og vanlig brukt filformat. Retten til dataportabilitet gjelder kun for opplysninger du har innhentet fra deltakeren selv. Retten gjelder også kun i de tilfeller behandlingen er basert på deltakeren sitt samtykke. 

Som hovedregel er det bare aktuelt å unnta fra indviduell informasjon hvis opplysningene ikke innhentes fra den registrerte selv. F.eks. ved registerstudier, internettforskning, eller at du får informasjonen via noen andre (tredjepersonopplysninger). 

Den vanligste unntaksbestemmelsen er at det krever en uforholdsmessig stor innsats å gi informasjon, og du må da begrunne at innsatsen som kreves overstiger nytten den enkelte vil ha av å motta informasjon. Dersom du ønsker fritak fra plikten til å informere, må du begrunne dette godt i meldeskjemaet. 

Følgende punkter kan være aktuelle ved vurdering av unntak fra informasjon:

• utvalgets størrelse (flere tusen personer) 
• om du har tilgang til direkte personidentifiserbare opplysninger 
• datamaterialets omfang og karakter (antall variabler/grad av sensitiv informasjon) 
• etiske betraktninger 

Selv om prosjektet har gode argumenterer for unntak fra informasjonsplikten, gjelder fortsatt kravet om å informere offentlig (kollektiv informasjon). Det er de samme innholdsmessige krav til informasjonen.

Informasjonen bør offentliggjøres et sted der det er sannsynlig å nå de registrerte. Dette kan være på en nettside, i en avis, oppslagstavle eller lignende. 

Noen ganger kan det være problematisk å gi deltakeren innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om han eller henne.

Det vanligste unntaket her vil være dersom innsynet kan medføre brudd på taushetsplikten ovenfor noen andre, eller dersom innsynet fra en deltaker vil gå utover rettighetene og frihetene til noen andre. 

Andre unntaksbestemmelser kan være aktuelle i tilfeller der det kreves uforholdsmessig stor innsats å gi innsyn, eller hvis innsynsretten sannsynligvis vil gjøre det umulig eller i alvorlig grad hindrer formålet med prosjektet. 

Retten til sletting gjelder ikke i tilfeller der sletting sannsynligvis vil gjøre det umulig eller i alvorlig grad vil hindre at formålet med prosjektet ditt kan oppnås. Hvis du mener at det er nødvendig å unnta fra retten til sletting, må du argumentere godt for det i meldeskjema.

NB! Hvis prosjektet ditt er samtykkebasert, og samtykket trekkes tilbake, skal opplysningene i utgangspunktet slettes. Bytting av behandlingsgrunnlag vil stride mot prinsippene om åpenhet og rettferdighet som er viktige prinsipp i personvernlovverket, og er ikke anbefalt. I enkelte tilfeller kan bytte av behandlingsgrunnlag være et alvorlig lovbrudd.