Forsking på sårbare grupper

Pasientar, psykisk utviklingshemma, sosialklientar, uføre, bebuarar på alders- eller sjukeheimar og demente er døme på personar som kan ha ein livssituasjon som gjer dei meir sårbare enn andre. Barn kan også reknast som ei sårbar gruppe. 

Skjerpede krav

Dersom du skal forske på sårbare grupper er det skjerpa kravet til at forskinga er godt grunngitt og utførleg beskrive, både med tanke på utforming, utøving av rettar og etikk. 

Her går vi gjennom nokre moment som du må vere ekstra merksam på.

Utval

Forsking på pasientar/sårbare grupper skal berre gjennomførast dersom det ikkje er mogleg å løyse problemstillinga på annan måte. 

Rekruttering

Rekruttering av deltakarar via sjukehus/andre institusjonar må gjennomførast slik at teieplikta ikkje er til hinder, og slik at forskingsdeltaking opplevast som frivillig.

Vi tilrår at førespurnaden blir formidla av nokon som har naturleg tilgang til kontaktopplysningar om pasienten/klienten, men som ikkje står i eit direkte behandlingsforhold til vedkommande (t.d. avdelingsleiar). 

Samtykke

Ved forsking på utsette eller sårbare grupper kan kravet om skriftlege samtykke vere problematisk. Det kan vere snakk om grupper som er vanskelege å nå via skriftlege førespurnader, eller som har vanskar med å ta omsyn til skriftleg informasjon.

Du som forskar må derfor finne eigna måtar å innhente eit frivillig, informert og dokumenterbart samtykke på. 

Informasjon til utvalet og til verje/føresett

Utvalet skal ha informasjon om det som gjeld hans eller hennar deltaking uavhengig av om deltakaren har samtykkekompetanse. Informasjonen må vere tilpassa ordtilfanga deira og vere justerte til kognitivt nivå med tanke på lengd og innhald.

Du som forskar må ta stilling til om informasjonen skal vere munnleg, skriftleg eller begge. Munnleg informasjon sikrar at utvalet kan stille spørsmål og at det er moglegheit for ein dialogbasert informasjon. 

Dersom deltakaren ikkje har kompetanse til å samtykke sjølv, må verje/føresett få informasjon i tillegg til deltakaren. Det må komme tydeleg fram kva det inneber å delta, og kva som eventuelt vil vere situasjonen dersom deltaking ikkje er aktuelt.

Eventuelle belastningar for deltakarane må beskrivast utførleg. Informasjonen bør også understreke at deltakaren sjølv må ønskje deltaking, og at ein kan trekkje tilslutninga si. 

Vurdere belastninga

Det kan opplevast belastande å delta i forsking. Belastninga som informantane blir utsette for, må stå i eit rimeleg forhold til den samfunnsmessige og vitskaplege nytta av den aktuelle studien.

I studentprosjekt må rettleiar ta eit særskilt ansvar for dette. Rettleiar må også sørgje for at prosjektet blir gjennomført i tråd med forskingsetiske retningslinjer. 

Forskarkompetanse

Den som gjennomfører datainnsamlinga bør ha kompetanse til å gjere dette på ein slik måte at belastninga på deltakarane blir minst mogleg. Ein bør vere førebudd på å handtere eventuelle problem som kan oppstå, både undervegs og etter datainnsamlinga.

Til dømes kan enkelte informantar ha behov for oppfølging, eller det kan oppstå vanskelege situasjonar der forskar må vurdere teieplikt opp mot varslingsplikt.

Det er nyttig å ha erfaring med gruppa eller feltet det blir forska på, eller vere knytt til ei forskingsgruppe med slik kompetanse. I studentprosjekt har rettleier eit særskilt ansvar for planlegging av datainnsamlinga og god oppfølging både av studentar og informantar.