Forskning på sårbare grupper

Forskning på sårbare grupper reiser flere viktige problemstillinger for personvernet. Det gjelder blant annet hvordan rekruttering og førstegangskontakt skal foregå, taushetsplikt og konfidensialitet, og vurderinger av samtykkekompetanse og frivillighet. 

I noen tilfeller er det aktuelt å forske på sårbare grupper. Pasienter, psykisk utviklingshemmede, sosialklienter, uføre, beboere på alder- eller sykehjem og demente er eksempler på personer som kan ha en livssituasjon som gjør dem mer sårbare enn andre. Barn kan også regnes som en sårbar gruppe. 

Skjerpede krav

Dersom du skal forske på sårbare grupper er det skjerpede krav til at forskningen er godt begrunnet og utførlig beskrevet, både med tanke på utforming, utøvelse av rettigheter og etikk. 

Her går vi gjennom noen momenter som du må være ekstra oppmerksom på.

Utvalg

Forskning på pasienter/sårbare grupper skal kun gjennomføres dersom det ikke er mulig å løse problemstillingen på annen måte. 

Rekruttering

Rekruttering av deltakere via sykehus/andre institusjoner må gjennomføres slik at taushetsplikten ikke er til hinder, og slik at forskningsdeltagelse oppleves som frivillig.

Vi anbefaler at forespørselen formidles av noen som har naturlig tilgang til kontaktopplysninger om pasienten/klienten, men som ikke står i et direkte behandlingsforhold til vedkommende (f.eks. avdelingsleder). 

Samtykke

Ved forskning på ekstra utsatte eller sårbare grupper kan kravet om skriftlige samtykker være problematisk. Det kan være snakk om grupper som er vanskelige å nå gjennom skriftlige henvendelser, eller som har vanskeligheter med å forholde seg til skriftlig informasjon.

Du som forsker må derfor finne egnede måter å innhente et frivillig, informert og dokumenterbart samtykke på. 

Informasjon til utvalget og til verge/foresatt

Utvalget skal ha informasjon om det som angår hans eller hennes deltakelse uavhengig av om deltakeren har samtykkekompetanse. Informasjonen må være tilpasset deres ordforråd og være justert til kognitivt nivå med tanke på lengde og innhold.

Du som forsker må ta stilling til om informasjonen skal være muntlig, skriftlig eller begge. Muntlig informasjon sikrer at utvalget kan stille spørsmål og at det er mulighet for en dialogbasert informasjon. 

Dersom deltakeren ikke har samtykkekompetanse må verge/foresatt motta informasjon i tillegg til deltakeren. Det må komme tydelig frem hva deltakelse vil innebære og hva som eventuelt vil være situasjonen dersom deltakelse ikke er aktuelt.

Eventuelle belastninger for deltakerne må beskrives utførlig. Informasjonen bør også understreke at deltakeren selv må ønske deltakelse og kan trekke sin tilslutning. 

Vurdere belastningen

Det kan oppleves belastende å delta i forskning. Belastningen som informantene blir utsatt for, må stå i et rimelig forhold til den samfunnsmessige og vitenskapelige nytten av den aktuelle studien.

I studentprosjekter må veileder ta et særskilt ansvar for dette. Veileder må også sørge for at prosjektet gjennomføres i tråd med forskningsetiske retningslinjer. 

Forskerkompetanse

Den som foretar datainnsamlingen bør ha kompetanse til å gjøre dette på en slik måte at belastningen på deltakerne blir minst mulig. Man bør være forberedt på å håndtere eventuelle problemer som kan oppstå, både underveis og etter datainnsamlingen.

For eksempel kan enkelte informanter ha behov for oppfølging, eller det kan oppstå vanskelige situasjoner der forsker må vurdere taushetsplikt opp mot varslingsplikt.

Det er nyttig å ha erfaring med gruppen eller feltet det forskes på, eller være tilknyttet en forskningsgruppe med slik kompetanse. I studentprosjekter har veileder et særskilt ansvar for planlegging av datainnsamlingen og god oppfølging både av studenter og informanter. 

Kontakt med personverntjenester

  • Meldingsdialog: Etter at du har sendt inn et meldeskjema, kan du bruke meldingsdialogen til spørsmål og avklaringer. Logg inn på Min side.
  • Chat: Du kan chatte med oss direkte på hverdager mellom 12–14.
  • Telefon: Du kan ringe oss på 73 98 40 40 hverdager mellom 8–15.30.