Deling og bruk av data i forskning: Hvordan sikre forskningsetikk og personvern?

Datadeling øker også transparens og gjør det lettere å verifisere forskningsresultater, noe som styrker tilliten til vitenskapen. Samtidig skal data deles og brukes slik at grunnleggende rettigheter og friheter respekteres, og norske samfunnsverdier bevares.

Derfor skal data åpnes når de kan, og skjermes når de må. Hvordan kan forskningsetikk og personvern bidra til at deling og bruk av data i forskning foregår innenfor trygge og ansvarlige rammer?

Seminaret er åpent for alle, men er kanskje spesielt relevant for forskere, forskerstøtte og personvernombud, samt for lederne ved forskningsinstitusjonene. 

Arrangør: Sikt - Kunnskapssektorens tjenesteleverandør og De nasjonale forskningsetiske komiteene (FEK).

Program

Tema for dagen er tredelt. Endringer i programmet kan forekomme. 

Arrangementet blir strømmet. Bruk påmeldingsskjema for å motta lenke til strømmen.

Del 1 – Med lov skal data deles, men hvordan?

I 2024 leverte Viderebruksutvalget utredningen Med lov skal data deles (NOU 2024: 14). Den reiser viktige spørsmål om forskningsetikk og personvern knyttet til viderebruk av offentlige data og deling av forskningsdata. Hvordan kan offentlige virksomheter og forskningsinstitusjoner lykkes med å ivareta forskningsetikk og personvern?

Innlegg:

• Om Viderebruksutvalgets utredning: Torger Kielland (Viderebruksutvalget og UiB) 

• Deling og bruk av data: Et rom for forskningsetikk: Helene Ingierd (FEK) 

• Bruk og deling av forskningsdata: Morten Jakobsen og Simon Gogl (Sikt)  

Lunsj

Del 2 – Deling av kvalitative forskningsdata

I kvalitativ forskning oppstår det særskilte utfordringer knyttet til personvern og anonymisering. Det kan begrense muligheten for å samle inn og arkivere persondata. Hvordan kan forskere håndtere forskningsdata på en måte som også tilrettelegger for deling og viderebruk?

Innlegg:

• Hvordan forskningsetikk og personvern muliggjør deling av antropologiske (kvalitative) data? Kristian Sandbekk Norsted, (HiØ) 

• Datacase fra pilotering i MODANSA-satsingen – deling av kvalitative data/relasjonelle data: Gørill Warvik Vedeler (OsloMet) 

• Hvordan dele og arkivere persondata – erfaringer fra RDA-arbeidet: Ane Møller Gabrielsen (NTNU)  

Del 3 – Bruk av ny teknologi til å samle inn forskningsdata

Teknologier, som smartklokker, sensorer og apper gir nye muligheter for å samle inn forskningsdata. Det er stor usikkerhet om hvordan disse dataene blir lagret og brukt, f.eks. av teknologiselskaper. Hvordan kan slike data bidra til innovasjon og andre verdiskapende aktiviteter, og samtidig bidra til et åpent og demokratisk samfunn?

Innlegg:

• 5-D prosjektet: Identifisering av livets siste fase hos personer med demens ved hjelp av sensorteknologi: Janecke Helene Veim (UiB)
• Refleksjoner rundt prosjektet KidAd: Alexander Schjøll (OsloMet), Vidar Enebakk (NESH), Hildur Thorarensen og Anne Lene Nymoen (Sikt)

Avslutning

Betraktninger om tendenser framover. Tore Tennøe (Teknologirådet)

Takk for i dag, ved Helene Ingierd (FEK)