Veileder for deling av forskningsdata med personopplysninger

Gjenbruk av data er ikke bare tidsbesparende, det kan også være godt personvern. Særlig gjelder dette hvis forskningen involverer barn eller utsatte grupper, der gjenbruk gjør at man unngår unødvendig "dobbeltlagring" og nye inngrep i den enkeltes privatliv.

Samtidig er det flere ting man må tenke på fra start, for å  kunne dele slike data på lovlig og trygg måte. I regi av Research Data Alliance (RDA) Norge har vi lansert en ny nasjonal veileder for deling av forskningsdata med personopplysninger.

Veilederen er utviklet for å være et praktisk hjelpemiddel for både studenter, forskere og forskningsstøttepersonell.

Hva inneholder veilederen?

Veilederen gir en steg-for-steg-innføring i hvordan man sikrer at deling av forskningsdata skjer i samsvar med lover, avtaler, lisenser og etiske retningslinjer.

Noen av temaene som dekkes er:

• Viktigheten av planlegging: Tidlig planlegging med datahåndteringsplaner er nøkkelen for å sikre trygge og effektive prosesser for deling av data.
• Personvern og datasikkerhet: Veilederen viser hvordan man kan dele data uten at det går på bekostning av personvernet, blant annet gjennom klare retningslinjer for samtykke eller anonymisering.
• FAIR- og CARE-prinsippene: Vi går gjennom og forklarer disse prinsippene. Det legges vekt på at data skal være brukervennlige, etisk håndterte og tilgjengelige for videre forskning.
• Rollefordeling: Betydningen av å ha klarhet i hvem som har ansvar for dataene, enten det gjelder behandlingsansvarlige eller databehandlere.

Til hjelp for hele forskningssektoren

Veilederen er utarbeidet i samarbeid med sentrale aktører fra universiteter, høgskoler og Sikt, og er tilpasset behovene til forskningssektoren i Norge. Den er spesielt relevant for prosjekter som behandler personopplysninger og sensitive data.

Tilgjengelig via Nasjonalt vitenarkiv

Veilederen er publisert som en PDF og kan enkelt lastes ned via Nasjonal vitenarkiv (NVA).

Med denne veilederen ønsker vi å bidra til en felles praksis for trygg og ansvarlig datadeling i Norge, slik at data som er samlet inn kan deles og gjenbrukes på en måte som bidrar til både åpenhet og godt personvern.